“Κάθε αναπηρία είναι τόσο μεγάλη όσο της επιτρέπουμε να είναι”(Freddy Bloom)

Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό αποτελεί μία απροσδόκητη, άγνωστη και δύσκολη κατάσταση που προκαλεί στους γονείς αντικρουόμενα συναισθήματα. Με βεβαιότητα δημιουργεί άγχος και δυσφορία για το άγνωστο, για την μεγάλη αλλαγή της ζωής τους, για την πορεία του παιδιού τους αλλά και για τις αντοχές των ίδιων και ένα έντονο αίσθημα ματαίωσης. Ματαίωση για τις ελπίδες και τα όνειρά τους  που μπορεί να οδηγήσει σε ψυχολογικό πένθος και κατάθλιψη. Το στρες συνήθως είναι πιο έντονο στις οικογένειες, όπου η συμπεριφορά του παιδιού είναι πιο δύσκολη.  Η ψυχολογική και ουσιαστική βοήθεια προς την οικογένεια και το παιδί από υπηρεσίες ψυχικής υγείας και φροντίδας είναι κυρίαρχης σημασίας.

Ο αυτισμός επηρεάζει όλη την οικογένεια. Πρόκειται για έναν συνεχή αγώνα που δίνει τόσο το παιδί όσο και οι γονείς του. Αρχικά, πολλοίγονείς βρίσκονται σε άρνηση ότι το παιδί τους έχει αυτισμό.
Όταν αυτό επιβεβαιωθεί με τη διάγνωση, βιώνουν ματαίωση για ένα «τυπικό», υγιές παιδί και προσπαθούν να αντεπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού τους. Μελέτες δείχνουν ότι οι γονείς παραμελούν την κοινωνική τους ζωή, απομονώνονται, χάνουν τη διάθεσή τους, ψάχνουν να βρουν ποιός ευθύνεται από τους δυο – γεγονός που επιφέρει εντάσεις με αποτέλεσμα να απομακρύνονται ο ένας από τον άλλον. 

Ακόμη, οι οικογένειες φοβούνται το στιγματισμό και τον αντίκτυπο που θα υποστούν λόγω της διάγνωσης του παιδιού. 

Η ψυχολογική και σωματική αντοχή των γονέων, πολλές φορές μπορεί να καμφθεί, με σοβαρές συνέπειες μάλιστα, εάν δεν υπάρξει ουσιαστική και άμεση βοήθεια, όχι μόνο προς το παιδί αλλά προς όλη την οικογένεια, από υπηρεσίες ψυχικής υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Η σπουδαιότητα παροχής υπηρεσιών σε γονείς
 
Η πρώιμη διάγνωση και η εντατική θεραπευτική παρέμβαση στα πλαίσια προγραμμάτων που έχουν πειραματικά δειχθεί ως αποτελεσματικά επιτρέπει μια αισιόδοξη προοπτική για την εξέλιξη του παιδιού.Εννοείται ότι η παρέμβαση πρέπει πάντοτε να ξεκινά στη μικρότερη δυνατή ηλικία προκειμένου να υπάρχει καλύτερη πρόγνωση. 

Επίσης, πρέπει να παρέχεται στους γονείς υποχρεωτική ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, προκειμένου να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται ώστε να ανταπεξέλθουν ικανοποιητικά στις δυσκολίες πουαντιμετωπίζει το παιδί τους αλλά και στην υποστήριξη της δικής τους ψυχικής υγείας. Έχει τεράστια σημασία οι ανάγκες, οι επιθυμίες, οι ανησυχίες, οι δυσκολίες, οι ενοχές των γονέων να ακουστούν και να ακουμπήσουν κάπου για να αποφευχθεί η κατάρρευση    (psychologicalburn out). Πολλοί γονείς συχνά αναφέρουν ότι δεν τους πειράζει να μην κάνουν οι ίδιοι θεραπεία αλλά να επωφεληθούν της ώρας αυτής τα παιδιά τους. Αυτό που φαίνεται να μην αντιλαμβάνονται είναι ότι η συμβουλευτική καθοδήγηση και η ψυχοθεραπεία είναι μέρος της εξέλιξης και της προόδου του παιδιού τους. Χωρίς τη συμβουλευτική ή και την ψυχολογική υποστήριξη οδηγούμαστε σε διαφορετικές γονεικές πρακτικές (που απεχουν από αυτό που πρέπει να γίνει) και σε ένα αθεράπευτο βαρύ συναίσθημα που ακόμη κι αν οι επιπτώσεις δεν φαίνονται στο παρόν είναι δεδομένο ότι θα φανούν στο μέλλον.

Η παρέμβαση και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας, θα πρέπει να είναι παρούσες κοντά στην οικογένεια από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, και σε όλη τη διάρκεια της εντατικής θεραπευτικής παρέμβασης, δηλαδή την προσχολική ηλικία, αλλά και μετέπειτα.
Ο αυτισμός δεν είναι τραγωδία, τραγωδία είναι να καταδικάζεται το διαφορετικό ή να παραμένει χωρίς καμία παρέμβαση. Διαφορετικός δε σημαίνει λιγότερος. Οι άνθρωποι πρέπει να καταλάβουν ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι άρρωστα. Το μόνο που θέλουν είναι να γίνουν αποδεκτά τόσο εκείνα όσο και οι οικογένειές τους!
 
Τρόποι Ενίσχυσης της Ψυχικής Ανθεκτικότητας

​Η ανθεκτικότητα ενισχύεται με την ανάπτυξη αποτελεσματικών δεξιοτήτων αντιμετώπισης του στρες.  Οι ικανότητες αντιμετώπισης βοηθούν το άτομο να μειώσει τα επίπεδα άγχους, ώστε να παραμείνει λειτουργικό. 
 Η Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία προτείνει «τρόπους για την οικοδόμηση της ψυχολογικής ανθεκτικότητας»,  οι οποίοι είναι:
1.  να διατηρούμε καλές σχέσεις με στενούς συγγενείς, φίλους και να μην απομονωνόμαστε 
2.  να αποφεύγουμε να αντιμετωπίζουμε κρίσεις ή αγχωτικά γεγονότα ως αβάσταχτα προβλήματα.
3.  να αποδεχθούμε περιστάσεις που δεν μπορούν να αλλάξουν.
4.  να αναπτύσσουμε ρεαλιστικούς στόχους
5.  να αναζητήσουμε ευκαιρίες αυτοανακάλυψης
6.  να αναπτύξουμε αυτοπεποίθηση
7.  να διατηρήσουμε μια μακροπρόθεσμη προοπτική και να εξετάσουμε το αγχωτικό συμβάν σε ένα ευρύτερο πλαίσιο.
8.  να διατηρήσουμε μια ελπιδοφόρα προοπτική, να περιμένουμε καλά πράγματα και να φανταστούμε αυτό που επιθυμούμε.
9.  να φροντίζουμε το μυαλό και το σώμα, να ασκούμαστε τακτικά, προσέχοντας τις ανάγκες και τα συναισθήματά μας.
 
Ιφιγένεια Βούζα
Παιδοψυχολόγος MSc